Di fronte alla malattia e alle difficoltà quotidiane ci sono famiglie che riescono a trasformare ogni ostacolo in una conquista. È la storia di Antonia e Antonio, genitori del piccolo Marco, un bambino di quattro anni di Trani nato con una malattia genetica rarissima, talmente rara da non avere ancora un nome, e con una lesione al midollo spinale. Una diagnosi che ha stravolto la loro vita, catapultandoli in una quotidianità fatta di presidi medici, ricoveri al Gaslini di Genova e assistenza continua.
Marco convive con una tracheotomia, necessita di ventilazione meccanica notturna e si nutre tramite PEG. Eppure, nonostante le fragilità, «Marco è vita pura». Ha uno sguardo curioso e voglia di esplorare il mondo: a soli due anni e mezzo ha iniziato ad abituarsi all’uso della carrozzina elettronica, ottenendo infine il via libera dalle autorità sanitarie per la sua autonomia nei movimenti. Da luglio può contare su una carrozzina che però è estremamente pesante, di 200 kg, impossibile da caricare su un veicolo comune senza un sistema di abbassamento del pianale e una rampa adeguata. A questo si aggiunge la necessità di trasportare continuamente oltre dieci borse contenenti macchinari medici indispensabili.
Fino ad oggi la famiglia si è spostata affrontando enormi difficoltà logistiche e burocratiche, l’acquisto di un automezzo speciale è per loro sinonimo di “libertà”. Per l’auto servono 38mila euro e tra risparmi, contributi privati e le prime due tranche della raccolta fondi, i genitori sono riusciti a versare i primi acconti per ordinare il veicolo, atteso per le prossime settimane. Tuttavia, le risorse raccolte finora coprono solo una parte della spesa totale ed è ora necessario un ultimo sforzo collettivo per completare il saldo e coprire le spese legate alla manutenzione e agli ausili non pienamente garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale.
Al di là della necessità economica, il cuore dell’appello di Antonio e Antonia è un messaggio di profonda solidarietà sociale. «Non cerchiamo la popolarità – spiega il papà Antonio – vogliamo raccontare questa storia per far capire a tanti altri genitori che si trovano nelle nostre stesse condizioni che non sono soli. Ci sono famiglie che spesso rimangono chiuse in casa perché non hanno i mezzi per uscire. Noi, nonostante tutto, cerchiamo di vivere con il sorriso e di garantire a nostro figlio la massima serenità». Chiedere sostegno non è un atto di debolezza, ma un gesto d’amore che può riaccendere la speranza per molte altre famiglie rinchiuse nel silenzio della disabilità.
A questo link la raccolta fondi avviata per l’acquisto di un’auto per Marco.