«Per il piccolo Paolo Scavo c’è finalmente uno specialista qualificato che ha deciso di somministrare la terapia genica anti Sma1». Lo annuncia il consigliere regionale Pd e presidente della commissione Bilancio, Fabiano Amati, che ha seguito fin dai primi momenti la vicenda del bimbo di 2 anni originario di Valenzano, affetto dalla nascita da atrofia muscolare spinale, che potrebbe trarre giovamento dalle cure con Zolgensma, terapia da 2 milioni di euro in grado di correggere il difetto genetico alla base della malattia, che colpisce circa 40 bambini l’anno in Italia.
L’utilizzo era stato concesso dall’Agenzia italiana del farmaco pur essendo già stato curato il bambino con lo Spinraza e sottoposto a tracheostomia, casi non prevista nel protocollo per la somministrazione. «C’è il medico, c’è già la data del ricovero, previsto per il prossimo 20 novembre, mentre dalla Asl non si hanno ancora notizie sull’autorizzazione all’acquisto del farmaco. Ho così sollecitato tutti affinché si abbiano risposte il prima possibile».
«È veramente spiacevole dover tallonare in questo modo la burocrazia sanitaria per fare ciò che in realtà avremmo dovuto fare già da mesi, in cui abbiamo visto di tutto: all’inizio l’impedimento della delibera Aifa, poi l’impossibilità di autorizzare il viaggio all’estero e infine – conclude Amati – l’ennesimo ostacolo legato alla mancanza di una prescrizione da parte di uno specialista italiano. Ricordo che in un caso simile, quello di Federico, il bimbo di Taranto, la Asl di riferimento autorizzò l’acquisto del farmaco nel giro di poche ore».
Sulla pagina Facebook creata a sostengo del piccolo Paolo i genitori si dicono «felicissimi per un momento tanto atteso che finalmente sta arrivando». «Un medico specialista italiano e la sua equipe sono pronti a somministrare il farmaco al nostro piccolo supereroe. Adesso – sottolineano – attendiamo solo che la Regione lo fornisca».
