«Ce l’abbiamo fatta». È la frase che Francesca Molinari ha pronunciato quando il suo piccolo Paolo ha ricevuto la somministrazione del farmaco salvavita Zolgensma. La malattia la Sma di tipo 1, una patologia rara che colpisce spesso bambini in tenerissima età. Ma la famiglia di Paolo non si è arresa e ha lottato per poter dare al piccolo una medicina che gli permetterà di poter riacquistare autonomia e una vita migliore.
Una lotta che dura da più di un anno. Come vi sentite?
«Io ancora non ci credo. Qualche mese fa avevamo perso tutte le speranze. I soldi per partire in America, l’unico posto in cui si somministrava il Zolgensma, non erano sufficienti. Paolo ad ottobre aveva compiuto due anni e questo farmaco, in America, non poteva essere somministrato oltre i due anni. Non ci speravamo più».
Cosa è cambiato?
«Dobbiamo ringraziare l’Ema e la Regione Puglia. Generalmente il Zolgensma non veniva somministrato ai bambini con tracheotomia e Peg, il tubicino che permette a Paolo di respirare. L’Agenzia italiana del farmaco Aifa aveva posto il blocco, l’European Medicines Agency Ema ci ha dato il via libera, a patto che avessimo trovato un’equipe disposta a farlo».
Come siete arrivati all’ospedale pediatrico del Bambin Gesù di Roma?
«Si può dire che è stato un caso fortuito. Paolo era già stato a Roma per degli accertamenti. Al Bambin Gesù abbiamo incontrato il primario del reparto di neurologia, il professor Enrico Bertini e la sua fantastica equipe. Quando abbiamo avuto il via libera, a settembre, alcuni medici non hanno accettato di avviare la procedura. Il primario ci ha detto subito sì. La procedura è durata 4 ore, sono stati bravissimi».
L’attesa di una risposta dalla Regione Puglia è stata lunga. Come l’avete vissuta?
«Aspettavamo da un anno che la Regione si pronunciasse. Il tempo passava, i due anni di tempo limite per la somministrazione in America si avvicinavano e noi eravamo sempre più disperati. Poi finalmente, a settembre, il presidente Michele Emiliano ci ha dato il via libera all’acquisto del farmaco e ci ha finanziato la trasferta a Roma. Io e il mio piccolo siamo partiti e, due giorni fa, c’è stata la somministrazione. Un ringraziamento speciale va a tutti coloro che, in Regione, hanno reso possibile in nostro viaggio; in particolare al consigliere Fabiano Amati, che è stato molto vicino alla nostra famiglia».
Molte le manifestazioni di raccolta fondi a supporto di Paolo da parte delle associazioni in tutto il territorio. Come hanno reagito alla notizia?
«C’è stata un’esplosione di gioia. Siamo diventati un’unica grande famiglia. Paolo era il figlio, il fratellino e il nipote di tutti coloro che non ci hanno mai fatto mancare la loro vicinanza. Voglio ringraziare tutte le associazioni di volontariato che si sono spese per noi e che ci hanno supportato in ogni modo. Anche grazie a loro Paolo potrà stare meglio».
Parliamo di futuro. Cosa attende ora Paolo?
«Rimarremo qui a Roma per altri dieci giorni. Farà prelievi di sangue un giorno sì e uno no. Dobbiamo controllare eventuali alterazioni dei valori del fegato. Dopo dovremo fare visite una volta a settimana per un mese e fare una cura di cortisone per parecchi mesi. Abbiamo fatto di tutto per tutelare la salute di Paolo fino alla somministrazione. La cura è abbastanza pesante ed era importante che arrivasse al massimo delle sue condizioni fisiche. Il Covid non ha aiutato. Oggi per fortuna Paolo ha delle speranze concrete di poter respirare da solo, muoversi, anche se non camminare, in autonomia e, grazie a tanta fisioterapia, potrà iniziare una vita diversa. Non vediamo l’ora di vederlo giocare col suo fratellino».
Cosa diresti a tutti i genitori che stanno vivendo la vostra stessa situazione?
«Paolo è stato il primo bambino in Italia con tracheotomia al quale hanno inoculato un farmaco prima impossibile da avere. Il nostro piccolo guerriero è stato un esempio per tutti noi e ha fatto da apripista altri bambini nella sua stessa situazione. Se ci siamo riusciti noi ce la possono fare tutti. Non arrendetevi e abbiate fiducia».
