Ha compiuto 15 mesi domenica scorsa e cammina il secondo bambino pugliese a cui è stata diagnosticata la Sma grazie allo screening obbligatorio introdotto dalla Regione. Al piccolo fu somministrata la terapia quando aveva appena 21 giorni di vita.
«Non ho più parole per esprimere gioia e speranza», commenta Fabiano Amati, presidente della commissione Bilancio e Programmazione del Consiglio regionale pugliese, promotore e primo firmatario della legge sullo screening obbligatorio Sma.
Il bambino affetto da Sma2, spiega Amati, «è completamente asintomatico e all’età di 5 mesi aveva raggiunto la posizione seduta autonoma. E già questo poteva considerarsi un risultato soddisfacente».
In questi giorni, invece, «è accaduto ciò che non sarebbe mai successo senza la diagnosi e la terapia tempestiva, ovvero la capacità di camminare in autonomia e asintomatico», aggiunge il consigliere regionale.
Ad oggi sono quattro i bambini pugliesi a cui è stata diagnosticata precocemente la malattia grazie alla legge regionale. Hanno tutti ricevuto tempestivamente la terapia più appropriata e si presentano ora asintomatici e con un processo di crescita coerente con la normalità.
La legge sullo screening obbligatorio Sma, ricorda Amati, «ha permesso di compiere una rivoluzione nella diagnosi precoce e nella somministrazione tempestiva delle terapie. È stata una di quelle rare volte in cui siamo riusciti a sconfiggere l’intelligenza strumentale, burocratica, fondata sull’adattamento degli ingranaggi organizzativi alle necessità dei malati e non il contrario, come sarebbe più ragionevole».