In Puglia sarà obbligatorio prescrivere test genetici per la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e sarà istituito il registro delle malattie neurodegenerative.
È quanto prevede la legge approvata all’unanimità dal Consiglio regionale della Puglia che ha come primo firmatario il consigliere di Azione, Fabiano Amati.
Con la nuova legge regionale si istituisce quindi l’obbligo della prescrizione di test genetico, salvo espressa rinuncia della persona interessata o di chi ne abbia la facoltà legale, per individuare eventuali mutazioni dei geni “Sodi, Pus, C90RFeTDP43” o di ulteriori geni individuati nel corso degli anni successivi e sulla base di nuove e ulteriori innovazioni scientifiche e tecnologiche.
Sarà così possibile diagnosticare con maggiore precocità e tempestività le forme genetiche di Sclerosi laterale amiotrofica.
La Consulenza genetica Sla sarà assicurata a tutte le persone affette e a quelle con rischio di predisposizione accertata su base familiare, allo scopo di programmare eventuali iniziative di sorveglianza diagnostica, nel rispetto delle linee guida nazionali e internazionali.
I requisiti d’accesso e le modalità di erogazione della consulenza genetica, comprese la presa in carico, le misure di sorveglianza diagnostica e relativa periodicità, saranno stabiliti con delibera del direttore generale dell’Agenzia regionale per la salute e il sociale della Puglia (Aress), sentiti gli specialisti dei Centri di riferimento per la Sla individuati dalla Regione nella rete per le malattie rare, qualificati nell’assicurare il percorso di presa in carico dei pazienti e la prescrizione dei relativi test genetici.
Il registro regionale delle malattie neurodegenerative, invece, servirà a gestire meglio l’epidemiologia e le attività di ricerca.