È in cura nell’unità di Pediatria dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo la paziente salentina affetta da sindrome di Berdon che ad agosto scorso è rientrata in Italia dopo nove anni in un centro statunitense a Pittsburgh.
La sindrome di Berdon è una malattia genetica rara che compromette la funzionalità dell’apparato gastrointestinale e che ha richiesto un trapianto di intestino. Dopo le cure negli Stati Uniti, la piccola è stata presa in carico dal reparto diretto dal professor Lorenzo D’Antiga a Bergamo, unico centro italiano a eseguire il trapianto di intestino in età pediatrica. Prima della partenza per la Lombardia è stata assistita, a Lecce, dal distretto socio sanitario e dal reparto di Oncoematologia pediatrica del “Vito Fazzi”.
«Il rientro è avvenuto in sicurezza e tutte le strutture coinvolte cooperano costantemente per garantire cure e assistenza adeguate», riferiscono dall’Asl Lecce, precisando «anche per placare polemiche nocive che la paziente è rientrata in Italia dopo 9 anni di permanenza a Pittsburgh e che il costo totale per l’Asl Lecce (dopo trattativa tra gli uffici italiani e quelli americani) ammonterà alla fine a 4 milioni di euro (a fronte dei 10 milioni richiesti dall’ospedale americano), pari a circa 400mila euro annui».
Spesa che sosterrà la Regione Puglia e che è in media con quella da affrontare in Italia per sostenere un paziente con malattia rara che costa in media 350mila euro all’anno al sistema sanitario nazionale.
Dall’azienda sanitaria salentina sottolineano, inoltre che «l’utilizzo da parte della famiglia di eventuali finanziamenti privati ottenuti attraverso donazioni e beneficenza non può essere oggetto di verifiche da parte della Regione Puglia e solo l’autorità giudiziaria può verificare l’eventuale sussistenza di irregolarità».
Da un punto di vista sanitario, dunque, l’Asl e la Regione Puglia, hanno attivato «tutte le procedure e gli interventi praticabili per salvare la vita della piccola paziente e per migliorare la sua qualità di vita».
Questo, conclude una nota dell’azienda sanitaria, «per noi è un punto di orgoglio e rappresenta, come è comprensibile, l’unico elemento di interesse, per la tutela della salute e per il buon andamento della pubblica amministrazione».
