Una gara di solidarietà e una corsa contro il tempo per Matteo e Niccolò, due fratelli di Lecce, figli del noto avvocato Giancarlo Dei Lazzaretti, accomunati dalla stessa crudele diagnosi.
Entrambi sono affetti dalla malattia di Lafora, una terribile patologia genetica che rientra nel gruppo delle epilessie miocloniche progressive. È una patologia neurodegenerativa. La carenza di proteine come la laforina e la malina influisce negativamente sul metabolismo del glicogeno, le cosiddette malattie di accumulo: il malfunzionamento dei geni provoca un progressivo accumulo di questa sostanza nel cervello sotto forma di corpi di Lafora, con effetti altamente tossici per le cellule nervose.
Purtroppo la progressione porta ad uno spegnimento delle capacità motorie e cognitive per arrivare ad uno stato di demenza e poi semi vegetativo. Si tratta di una patologia che viene studiata da oltre vent’anni, ma che purtroppo non ha ancora una cura certa. Nel frattempo la ricerca e la medicina hanno fatto passi in avanti e negli ultimi anni sono partiti nuovi progetti grazie alla determinazione e passione di medici e ricercatori italiani e stranieri.
Matteo e Nicolò sono due ragazzi giovanissimi, di 23 e 18 anni, che hanno il diritto di vivere senza soffrire. Il padre Giancarlo e la madre Gabi Greco hanno fatto quanto potuto nelle loro possibilità per aiutare in ogni modo possibile i propri figli. A volte però tutto sembra non bastare ed ecco che hanno autorizzato l’associazione Tempozero a intervenire sul loro caso. Per aiutarli è stata avviata una raccolta fondi, attraverso la piattaforma GoFundMe per poter dare la speranza a Matteo e a Niccolò di accedere al Trial clinico a Dallas nell’immediato futuro.
La raccolta fondi sarà destinata esclusivamente a loro. I soldi raccolti saranno inviati sul fondo creato ad hoc per sostenere i costi di ospedalizzazione dei ragazzi. La cura c’è ma è molto cara, ed è disponibile solo in America. Il vero nemico adesso è il tempo, perché è davvero poco. Matteo e Nicolò grazie all’aiuto di ogni donazione potranno sperimentare un farmaco per la terribile malattia di Lafora. Bisogna raccogliere 150mila dollari a paziente che serviranno per il trattamento della durata di due anni, durante i quali le famiglie dovranno portare i figli a Dallas ogni tre mesi. Questo richiede tempo ma soprattutto dover sostenere costi importanti.
L’associazione Tempozero ha già raggiunto una cifra molto importante tramite la cerchia di tantissime persone che hanno sposato la causa e non è stato affatto semplice. Al momento sono stati raccolti quasi 150mila euro, mentre il traguardo è 300mila.
Il consigliere regionale Paolo Pagliaro ha presentato una mozione che si spera venga discussa nel prossimo Consiglio regionale per chiedere alla Regione la compartecipazione alle spese della cura sperimentale all’estero. «Vista l’urgenza e l’importanza del provvedimento, chiederò a tutti i colleghi di sottoscriverlo per condividere un’iniziativa tanto importante. In gioco c’è la speranza di cura per due giovani vite, segnate dall’atroce destino di una malattia genetica neurodegenerativa rara e terribile, con effetti altamente tossici per le cellule nervose. La macchina della solidarietà si è messa in moto e si stanno raccogliendo le donazioni. Da anni – continua Pagliaro – ho portato questa storia di lotta tenace a questa terribile malattia all’attenzione del Consiglio regionale, ottenendo anche lo stanziamento di fondi per l’assistenza domiciliare. Adesso chiedo che la Regione intervenga per dare a questi ragazzi una speranza concreta di cura, strappandoli ad un destino di sofferenza e di morte precoce. Da qui la mia richiesta di integrare i fondi che saranno raccolti mediante la campagna di raccolta lanciata dai genitori dei due fratelli. È un appello all’umanità che sono certo verrà raccolto».
Sorpreso e fiducioso il papà di Matteo e Niccolò. «Il Salento ha risposto in maniera sorprendente, con passione e impegno. Si spera che la terapia sperimentale possa salvare la vita poiché la via della sperimentazione è l’unica percorribile. Nella disgrazia c’è stata la sorpresa della solidarietà e dell’affetto che stiamo ricevendo ogni giorno», commenta Giancarlo Dei Lazzaretti.
