Sono circa 27mila le persone affette da malattie rare in Puglia. Di queste mille sono colpite da forme complesse e 200 sono bambini.
I dati sono stati diffusi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare (Rare disease day) dalla rete regionale A.Ma.Re Puglia che lancia un manifesto programmatico in 5 punti per «garantire un miglioramento della qualità di vita e un’attenuazione del senso di solitudine e smarrimento per tutte quelle persone affette da una malattia rara».
A.Ma.Re Puglia chiede un potenziamento, in termini di organico, della rete ospedaliera dei centri di riferimento regionali con la creazione di ambulatori multidisciplinari dedicati alle malattie e ai tumori rari per adulti e per bambini. «Occorre poi procedere, all’interno dei grandi centri ospedalieri, con l’attuazione di percorsi e modelli organizzativi che prevedano, già dal pronto soccorso, un percorso ad hoc per le persone con malattie rare, oltre che percorsi per la transizione dall’età pediatrica a quella adulta», spiegano le associazioni.
C’è poi spazio anche per la formazione del personale sanitario e dei pazienti per la partecipazione a studi clinici grazie anche all’implementazione di piattaforme di telemedicina per la raccolta di dati a scopo di ricerca, con un percorso di formazione continua e obbligatoria del personale sanitario e sociosanitario, che preveda il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti. Infine, «è sempre più necessario implementare e promuovere delle politiche sociali adeguate ai bisogni delle persone con malattia rara».
