In Puglia sono circa 25mila i malati colpiti da duemila malattie rare, di cui circa 6mila sono bambini. I dati sono emersi oggi nel corso del webinar dal titolo ‘Malattie rare: il valore della microrete’, organizzato dall’Agenzia strategia regionale per la salute e il sociale (Aress), dalla Regione Puglia e dal Coordinamento regionale Malattie Rare, in occasione della 15esima giornata mondiale delle malattie rare.
«Attualmente ne gestiamo duemila con la rete Malattie Rare pugliese. Servono farmaci, strategie e informazioni, serve accesso particolare al pronto soccorso e per questo stiamo investendo nella rete e anche nel fascicolo elettronico, che la Puglia sperimenterà per conto di tutta l’Italia, ci sarà un ambito specifico sulle malattie rare», ha detto il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.
«Sappiamo bene la difficoltà per il malato a ottenere una diagnosi appropriata e rapida, la rara disponibilità di cure risolutive, l’evolversi della malattia spesso invalidante, il peso individuale, familiare e sociale rilevante. È importante aver messo in rete il sistema malattie rare, così come utile risulta essere il portale delle malattie rare che la Regione Puglia ha messo in campo per continuare a implementare macro e micro reti territoriali», ha sottolineato l’assessore regionale alla Salute, Rocco Palese.
