Una battaglia contro il tempo e la burocrazia, quella che sta combattendo la famiglia di Gioele, un bambino leccese affetto da una rara e grave malattia genetica: la Niemann Pick di tipo C.
Il piccolo paziente necessita di cure tempestive e farmaci specifici per contrastare le crisi epilettiche e gli altri sintomi della patologia.
A farsi portavoce delle difficoltà incontrate dai genitori è il consigliere regionale Paolo Pagliaro, capogruppo de La Puglia domani che recentemente ha aderito a Fratelli d’Italia, che ha presentato un’interrogazione urgente all’assessore regionale alla Sanità. «La famiglia di Gioele denuncia una quotidiana lotta contro la burocrazia sanitaria dell’Asl di Lecce, che li costringe ad attese e richieste reiterate per ottenere l’assistenza a cui il loro bambino ha diritto», dichiara Pagliaro.
L’episodio più grave, denunciato al Tribunale per i diritti del malato di Casarano lo scorso 17 febbraio, riguarda il diniego di un farmaco antiepilettico da parte del distretto sociosanitario presso cui il bambino è in cura. «A seguito di continue e ravvicinate crisi epilettiche, il bambino è stato sottoposto a visita neurologica pediatrica d’urgenza privata, a spese della famiglia, per l’esecuzione di un elettroencefalogramma, vista l’insostenibilità dei tempi di attesa prospettati dall’Asl», spiega Pagliaro.
Nonostante la diagnosi abbia certificato la necessità di trattare le crisi con un farmaco costoso, inizialmente l’Asl ha negato l’esenzione dal ticket perché la visita specialistica era stata effettuata privatamente. Solo a seguito delle proteste dei genitori di Gioele, l’esenzione è stata accordata.
«Questo è inaccettabile e viola le disposizioni del testo unico sulle Malattie rare del 2021, che impone alle Regioni di ridurre i tempi di accesso alle terapie approvate con piano terapeutico assistenziale», denuncia Pagliaro. Da qui l’interrogazione urgente, con cui il consigliere chiede all’assessore regionale alla Sanità di intervenire per garantire che l’Asl di Lecce assicuri, in tempi rapidi e senza inutili passaggi formali, i farmaci e i presidi salvavita previsti nel piano terapeutico di Gioele.