Caro direttore, negli ultimi anni la ricerca ci ha consentito di fare enormi passi in avanti nel trattamento delle malattie rare, ossia quelle patologie che, proprio a causa della loro bassissima incidenza sulla popolazione, devono spesso fare i conti con la mancanza di cure efficaci.
Si prendano le nuove terapie geniche per la cura della Sma che oggi, se somministrate in maniera tempestiva, permettono di osservare progressi davvero significativi e ampi benefici in termini di qualità della vita per i pazienti. Nel 2021 la Puglia ha varato una legge (la prima in Italia) per rendere obbligatorio lo screening neonatale anche per la Sma e oggi si attesta come la Regione italiana che assicura lo screening per il più alto numero di malattie metaboliche ereditarie: 61 contro le 49 patologie sottoposte a screening neonatale esteso, valido e obbligatorio su tutto il territorio nazionale.
Proprio l’esigenza di ampliare il novero delle malattie diagnosticate e uniformarne l’applicazione in tutto il Paese è stata al centro di una proposta di legge che ho presentato nel 2019 insieme a Paolo Siani, pediatra ed ex deputato, e ripresentato all’inizio di questa legislatura, insieme ai colleghi Marco Lacarra e Claudio Stefanazzi.
L’intento è dar vita a una disciplina organica e omogenea sulla diagnosi prenatale e neonatale, fondamentale per salvare vite umane e rendere dignitosa l’esistenza di tanti malati, che spesso sono costretti a fare i conti con le degenerazioni di una patologia grave proprio a causa della tardività della diagnosi. Il Partito democratico, dunque, dimostra da tempo grande attenzione al tema e si è mosso con proposte concrete ben prima delle sollecitazioni ricevute in questi giorni. In questo campo, come detto, l’amministrazione del presidente Michele Emiliano ha dato prova di grandissima lungimiranza e, infatti, gli investimenti e le leggi approvate negli ultimi dieci anni fanno della nostra Regione un’avanguardia della medicina preventiva in Italia.
Ad onor del vero, gli sforzi della Puglia si sono rivolti verso l’intero sistema sanitario regionale e mentre in tanti territori la sanità dimostra deficit e criticità croniche, la Puglia conferma anno dopo anno i suoi progressi, figurando ormai stabilmente nel nugolo di Regioni capaci di garantire i Lea in tutte e tre le aree di controllo: prevenzione, assistenza territoriale e ospedaliera.
Questo risultato assume ancora più valore se ci si sofferma sulle condizioni di partenza cui era (ed è ancora in parte) sottoposta la nostra Regione. In primis, le tenaglie del Piano di rientro che, sin dal 2010, impongono all’amministrazione regionale limiti assunzionali e tetti di spesa per gli investimenti in strutture e strumentazioni. A breve, grazie al grande lavoro fatto “nonostante” queste regole ferree, la nostra Regione potrà finalmente lasciarsi alle spalle il Piano di rientro. E sarà un’opportunità, aumento di risorse nazionali permettendo, per migliorare la nostra sanità in tutti quegli ambiti in cui innegabilmente i cittadini non trovano ancora le risposte che è lecito aspettarsi. In generale, però, va detto che l’intero sistema sanitario dovrebbe passare sotto la lente d’ingrandimento del legislatore nazionale.
Ambiti emblematici sono, ad esempio, quelli della mobilità sanitaria e dello stesso Piano di rientro, soggetti a una logica paradossale, secondo cui una Regione incapace di offrire determinati servizi non deve essere sostenuta ma punita, con l’unico effetto di rendere quell’amministrazione ancora più incapace di offrire cure e assistenza ai propri cittadini. D’altro canto, il governo Meloni non sembra granché intenzionato a puntare sulla sanità pubblica e, anzi, la costante riduzione della spesa sanitaria ci spinge a credere che la destra stia tentando di agevolare un modello incentrato sulla sanità privata, a tutto detrimento, come al solito, delle persone più fragili ed economicamente più vulnerabili. Noi, invece, come dimostrato in Puglia, pensiamo che il Servizio sanitario nazionale e i suoi valori universalistici siano uno degli elementi cardine della nostra società. Ed è per questo che non rinunceremo mai all’idea di una sanità efficiente, efficace e gratuita per tutti.
Ubaldo Pagano è deputato