Una rete di cura composta da dieci “nodi” attivi negli ospedali di Altamura, Monopoli, “Di Venere” e “San Paolo” di Bari, va a rafforzare la risposta ai bisogni delle 12.284 persone affette da malattie rare nel territorio dell’Asl Bari.
L’azienda sanitaria ha presentato stamattina il modello multidisciplinare per la presa in carico dei cittadini colpiti da malattie rare. Il ruolo centrale è svolto dal centro Epilessia ed elettroencefalografia dell’età evolutiva, guidato dal dottor Vittorio Sciruicchio, che segue 130 bambini e ragazzi con malattie rare e complesse.
All’interno opera un team multidisciplinare strutturato, composto da specialisti provenienti in particolare dagli ospedali San Paolo e Di Venere e da unità operative con consolidata esperienza nella gestione delle malattie rare.
Il team coinvolge neurologi e neuropsichiatri infantili, medici del Centro territoriale malattie rare, genetisti, pneumologi, cardiologi, fisiatri, endocrinologi, otorinolaringoiatri, ginecologi, neuroadiologi e oculisti, e opera in stretta integrazione con la rete intra ed extra-aziendale.
Il modello di presa in carico è rivolto in particolare a bambini e ragazzi affetti da sindrome di Rett, deficit di Gm3 sintasi, sindrome di Dravet, sindrome di Landau-Kleffner, sindrome di Lennox-Gastaut, sindrome di West, sindromi da aneuploidia cromosomica, sindromi da riarrangiamenti strutturali cromosomici e genomici (incluse le sindromi da duplicazione o deficienza cromosomica). Ma anche da sclerosi tuberosa, sindrome di Angelman e altre anomalie congenite multiple gravi e invalidanti con ritardo mentale.
