Ha percorso in bicicletta gli oltre mille chilometri che separano Torino da Bari con il solo obiettivo di sensibilizzare sulla cosiddetta malattia di Kennedy (l’atrofia muscolare bulbo spinale, Sbma) e per dar voce a chi convive con una patologia neurodegenerativa progressiva, rara e attualmente priva di cure risolutive.
È l’impresa di Roberto Giamba che ha portato a termine, nel capoluogo pugliese, il Bici Tour 2025 promosso da Aimak, l’associazione italiana malattia di Kennedy per accendere i riflettori su una malattia rara e ancora poco conosciuta.
La Sbma colpisce circa un maschio ogni 30mila nati e si manifesta solitamente dopo i 25 anni, compromettendo in modo ingravescente le funzioni motorie, comprese la masticazione e la deglutizione, e limitando fortemente l’autonomia nella vita quotidiana.
Arrivato a Bari, Giamba è stato accolto dalla direzione sanitaria del Policlinico, dal professor Damiano Paolicelli, responsabile dell’unità operativa di Neurologia, e dal dottor Eustachio D’Errico, neurologo del team multidisciplinare che segue le malattie del motoneurone al Policlinico.
«Abbiamo deciso di concludere il nostro Bici Tour 2025 proprio al Policlinico di Bari, perché l’unità operativa di Neurologia “Amaducci” rappresenta un centro di eccellenza per tutte le persone affette da malattie del motoneurone e della malattia di Kennedy», spiega il presidente di Aimak, Fabrizio Malta, sottolineando che «Bari sta diventando un punto di riferimento importante per il Sud Italia, e il nostro obiettivo è contribuire a rafforzare questa vocazione, portando attenzione e iniziative per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie»
Durante le tappe del tour, Aimak ha promosso momenti di incontro con medici, ricercatori, pazienti e famiglie, per condividere storie, esperienze e progressi della ricerca. L’obiettivo è stato duplice: sensibilizzare l’opinione pubblica e contribuire alla costruzione di una rete nazionale che favorisca diagnosi tempestive, percorsi assistenziali adeguati e sostegno concreto alle persone colpite.