Aveva soltanto due anni Riccardo Laselva, ma in quel breve tratto di vita aveva già conosciuto ospedali, interventi, lunghi ricoveri e la complessità di una malattia grave. Il bambino, originario di Putignano, è morto il 6 settembre nel reparto di Rianimazione dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari. La sua storia, però, non si è fermata con il suo ultimo respiro. Ha riportato all’attenzione pubblica una questione che da tempo riguarda le famiglie pugliesi costrette a confrontarsi con patologie inguaribili in età pediatrica: l’assenza, nella regione, di un hospice dedicato ai bambini. A raccontare il percorso del figlio sono stati i genitori, Marco Laselva e Alessandra Colella, che hanno rivolto un appello alle istituzioni.
La loro richiesta nasce da un’esperienza vissuta sulla propria pelle: garantire ai piccoli pazienti cure adeguate e, allo stesso tempo, permettere a madri e padri di restare accanto ai propri figli nei momenti più difficili, in un ambiente pensato anche per le esigenze della famiglia. La malattia di Riccardo era stata individuata quando aveva appena sei mesi. Una grave patologia cardiaca aveva imposto un percorso sanitario particolarmente complesso, culminato in un delicato intervento al Bambino Gesù di Roma. Successivamente il bambino era stato accolto per un lungo periodo in un hospice pediatrico del Lazio, una realtà che ha consentito alla famiglia di conoscere direttamente l’importanza di una struttura specificamente concepita per accompagnare bambini affetti da patologie severe e le persone che se ne prendono cura. Rientrato in Puglia, Riccardo aveva potuto contare sull’assistenza domiciliare dell’équipe delle cure palliative pediatriche.
Un sostegno prezioso, ma non sufficiente a risolvere tutte le difficoltà nei momenti di maggiore criticità. Quando le condizioni del piccolo peggioravano, infatti, l’alternativa era il ricovero in Terapia intensiva. Un reparto indispensabile per affrontare le emergenze, ma che per organizzazione e caratteristiche non può essere assimilato a un hospice: anche la possibilità per i genitori di rimanere costantemente accanto al figlio risulta inevitabilmente diversa. È proprio da questa esperienza che è partita la lettera del padre alle istituzioni, nella quale viene chiesto di colmare una lacuna assistenziale che pesa sulle famiglie alle prese con situazioni estremamente delicate. Dopo l’appello sono stati annunciati due posti letto destinati alle cure palliative pediatriche al Giovanni XXIII, con l’attivazione prevista a partire da ottobre. Per la famiglia Laselva, tuttavia, il provvedimento costituisce soltanto un primo tassello.
L’obiettivo più ampio resta la nascita di un hospice pediatrico regionale, affiancato da un rafforzamento dell’assistenza a domicilio e da un centro ospedaliero in grado di mettere in collegamento i diversi servizi coinvolti nella presa in carico dei piccoli pazienti. Dietro la richiesta non c’è soltanto una questione organizzativa o sanitaria.