(Adnkronos) – Allergica all’acqua, non può nemmeno piangere o sudare senza ricoprirsi di lividi che bruciano e sanguinano. Tessa Hansen-Smith, 25enne di Fresno in California, vive così da quando di anni ne ha 8. Malata di orticaria acquagenica, una condizione rara che colpisce circa 250 persone nel mondo e che le impedisce addirittura di bere. La sua storia rimbalza sui media internazionali. Un calvario quotidiano che ha spinto la ragazza a lanciare una colletta su GoFundMe per riuscire a pagare le spese mediche e guardare al futuro. Tessa sogna di diventare infermiera. “Spero di poter tornare di nuovo a scuola, di poter lavorare, di ritrovare un senso di normalità nella vita”, ha spiegato all’emittente Usa Abc30.
“Uscivo dalla doccia e avevo enormi lividi sulla pelle, il mio cuoio capelluto sanguinava”, ha raccontato la giovane. Sua madre Karen è un medico di famiglia ed è stata la prima a rendersi conto del problema della figlia, dopo anni di test e odissee fra specialisti. E ugualmente “mi sento in colpa – confessa – per non aver capito molto prima la sua malattia”, una “condizione rara” descritta dai National Institutes of Health come un disturbo “in cui l’orticaria si sviluppa rapidamente dopo che la pelle entra in contatto con l’acqua, indipendentemente dalla sua temperatura”. Ancora sconosciute le cause della patologia, che “colpisce più comunemente le donne”.
Se beve acqua, oppure mangia qualcosa che ne contiene tanta, Tessa di sente bruciare. E così assume soprattutto latte, la cui parte acquosa è controbilanciata da grassi e proteine. L’igiene è un’impresa: “Stare sotto la doccia per più di 5 minuti, cercando al tempo stesso di non svenire mentre vado in iperventilazione quando il getto mi colpisce – dice – non è l’esperienza rilassante che” lavarsi “può essere per gli altri”. Eppure ogni tanto una doccia la deve fare, anche se evita le attività che potrebbero farla sudare o sporcarla.
La ragazza tiene a bada i cattivi odori “radendomi – ha riferito – e usando il deodorante dove posso”, perché anche le alternative all’acqua non le giovano. “Ho pulito il mio corpo qua e là con salviette umide progettate appositamente, ma anche quelle fanno male”, scrive in un post su Instagram. Sul social Tessa sfoga la sua frustrazione e mostra le chiazze sulla pelle, senza mai perdere il sorriso nonostante la malattia stia “semplicemente peggiorando”, nota la giovane.
In molti non le credono e Tessa deve convincerli, come quando studiava all’Università della California, campus di Davis, e “chiedevo alla gente di spruzzarmi acqua addosso di proposito”, continua la sua testimonianza. Quando è scoppiata la pandemia di Covid la ragazza è tornata a casa, dove è rimasta finché la disidratazione è arrivata a un punto tale da causarle una colite ischemica e allora è stata ricoverata in ospedale. Durante la degenza sono insorte complicazioni, con la formazione di “molteplici coaguli di sangue superficiali – ha riportato su Instagram – e almeno un coagulo di sangue profondo nel mio braccio destro”.
Il ricovero e la successiva riabilitazione alla quale ha dovuto ricorrere le hanno indebitato la famiglia, alle prese con fatture ospedaliere fino agli 8mila dollari. Ora con la raccolta fondi “stiamo lottando per pagare le mie spese mediche e far quadrare i conti”, è l’appello che Tessa affida a GoFundMe dove le donazioni hanno superato 12mila dollari.