«Intendiamo rafforzare con nuovo personale gli uffici territoriali di coordinamento, che hanno il compito di svolgere un servizio di orientamento e di informazione per i pazienti, che consenta loro una migliore qualità di vita. Diagnosi, cura e ricerca, dunque. Su queste tre direttrici si riassumono i bisogni più stringenti dei malati rari. Sono necessarie, quindi, strategie e informazioni che abbiano anche attraverso questo atteso appuntamento scientifico un fecondo momento di studio, dialogo e condivisione tra chi opera concretamente sul campo. Da parte della Regione Puglia non verrà mai meno il supporto a quelle realtà che ogni giorno si impegnano per dare risposte concrete a chi vive con una malattia genetica rara, contribuendo in generale alla conoscenza e al progresso scientifico». Lo ha detto il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, intervenendo al Congresso internazionale malattie rare dal titolo “Ritorno al futuro”, in programma oggi e domani a Bari.
Quattro le sessioni su temi come il diritto alle cure, il Timelife, con un focus sullo screening neonatale allargato, due dedicate alle collaborazioni internazionali, più una sessione continuativa tutta dedicata alle attività e al ruolo della Rete delle Malattie rare.
È prevista anche una sessione cosiddetta esperienziale parallela, con luci, suoni e movimento in modalità interattiva, curata dai maestri Leo Cicala e Giuseppe Salatino.
